The Good Business
Tout le monde se rappelle de l’été 2014 où l'Ice Bucket Challenge inondait les fils d’actualité de nos réseaux sociaux. Entre critique et amusement, la vraie question demeurait la même pour tous « à quoi ça sert ? ». L’ALS Association a publié lundi un communiqué venant éclairer les plus sceptiques : le challenge a permis de récolter 115 millions de dollars. C’est notre Good News.
Certes, le jeu était amusant, mais le scepticisme ne s’est pas fait attendre. Pourtant, deux ans après le lancement de la campagne de sensibilisation au sceau de glace, l’ALS Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, ne cache pas sa satisfaction au moment de la parution de son communiqué, ce lundi 25 juillet 2016. Grâce aux 115 millions de dollars (plus ou moins 105 millions d’euros) récoltés, plusieurs groupes de chercheurs se sont formés pour tenter d’identifier des gènes responsables de l’évolution du syndrome de Charcot. Parmi eux, le projet MinE, composé de 80 chercheurs et onze pays différents. A l’issue d’une première session de recherches, ils ont été à même d’identifier le gène NEK1, à l’origine de plusieurs cas de SLA.
La sclérose latérale amyotrophique (Amyotropic Lateral Sclerosis – ALS en anglais) est une maladie neurodégénérative qui attaque les muscles et engendre rapidement une perte de contrôle de ceux-ci. Jusqu’à aujourd’hui, la SLA était incurable. L’Ice Bucket Challenge s’est viralisé à une vitesse telle que la maladie elle-même a gagné en reconnaissance. De Lady Gaga à Mark Zuckerberg en passant par Britney Spears, Barack Obama et Johnny Hallyday, des personnalités mondialement connues se sont prêtées au jeu, tout en veillant bien à stipuler qu’au-delà de l’aspect sensibilisation de la maladie à travers ces vidéos buzz, il était primordial de faire un don.
https://www.youtube.com/watch?v=SuuJjILyrNs
L’ALS Association, par souci de transparence, à diffuser une infographie reprenant la répartition de la somme récoltée. Le secteur de la recherche arrivant évidement en tête.
Si la SLA n’a pas encore trouvé son remède, la mobilisation citoyenne a clairement permis de soutenir des pans de recherche entiers qui n’étaient pas favorisés jusqu’alors.
The researcher behind the latest #ALS gene discovery discusses how the #ALSIceBucketChallenge made his work possible https://t.co/I3mnQXODJy
— The ALS Association (@alsassociation) July 27, 2016
